Как и каждая беременная женщина, я волновалась, что мое дитя может родиться с какими-то недостатками. Все же я совсем не была готова услышать сильный крик, с которым появилась на свет Лоида, наш третий ребенек. Врач случайно сломал ей хирургическими щипцами ключицу. Через несколько недель после реконструктивной операции Лоиду выписали из больницы. Но наша радость была недолгой.
На протяжении следующих месяцев стало очевидно, что с нашим младенцем творится что-то ужасное. Лекарства вызвали у Лоиды очень сильную реакцию — лихорадку, понос и судороги, а лечение этих симптомов, казалось, только ухудшало ее состояние. Вскоре она уже не могла контролировать свои движения. Наконец доктора поставили диагноз: церебральный паралич. Они сказали, что Лоида никогда не сможет ни ходить, ни говорить, ни даже понимать нас.
Первые попытки общения
Несмотря на плохие предсказания мне показалось, что Лоида все-таки достаточно осознает. Поэтому я читала ей простенькие книги и пыталась научить азбуке. Но девочка не могла ни разговаривать, ни показать, что поняла меня. Не было никакого способа узнать, она хоть что-то понимает. В течение долгих лет я пыталась учить Лоиду, и, казалось, безуспешно. Однако я и дальше часто читала ей.
Как досадно чувствует себя человек, когда не может общаться с тем, кого очень любит! Когда я брала Лоиду на прогулку в парк, она часто начинала сильно плакать. Почему? Я знала, ей было больно, что она не может бегать и играть, как остальные дети. Лоида начала сильно плакать, когда ее сестра читала мне что-то из своего школьного учебника. Ее, конечно, беспокоило что-то, но я не могла понять что. Язык Лоиды ограничивался несколькими неразборчивыми звуками, которыми она сообщала, что хочет есть, пить, спать или в туалет.
В девять лет наша девочка стала посещать спецшколу. Но через три года ее здоровье ухудшилось. Она боялась сделать без посторонней поддержки даже несколько шагов и почти совсем замолчала. Поэтому мы с мужем решили, что лучше учить ее в домашних условиях.
Следующие шесть лет я прилагала все усилия, чтобы обучать Лоиду. Я писала на доске буквы, надеясь, что она будет повторять за мной. Однако все было напрасно. Почему же Лоида не могла писать? Потому что ничего не понимала или из-за не контролирования своих движений?
Прорыв через тишину
Когда Лоиде было около 18, ей стало настолько трудно, что она уже не знала как жить дальше. Долгожданная смена наступила тогда, когда наши дочери решили заменить в комнате обои. Прежде чем сорвать старые, Ноэми написала на них несколько имен наших друзей и членов семьи. Ради интереса Рут, другая наша дочь, спросила Лоиду, где написано «Лоида». К удивлению, она подошла к стене и прижалась головой там, где было написано ее имя. Рут хотела узнать, знает ли она другие имена, и начала спрашивать дальше. И какая же неожиданность: Лоида распознала все имена, даже те, которые никогда раньше не видела в письменной форме! Рут сразу позвала всех нас, чтобы показать, что Лоида умеет читать!
Мы придумали, как помочь Лоиде «разговаривать» с нами. На стене вдоль длинного коридора были развешаны буквы алфавита. Можно разместить небольшие буквы на переносную доску, но поскольку Лоида плохо владела руками, то не смогла бы указывать каждую из них. Итак, когда она хотела что-то сказать, то приближалась по очереди к каждой буквы на стене и так «выражала» свои мысли. Можете себе представить, какое это было нелегкое дело. Лоиде приходилось пройти километры, чтобы «написать» только одну страницу текста, и это могло занять у нее несколько часов!
Но она просто в восторге, что может «общаться» с нами. Вот какими были ее первые слова: «Я так счастлива, что теперь, могу благодарить, общаться». Удивленные этим, мы спросили: «А что ты делала, сидя дома целый день?» Лоида ответила, что думала о том, что хотела бы нам сказать. Все эти 18 лет ей так хотелось поговорить с нами. «Когда Рут пошла в школу, — рассказала Лоида, — я самостоятельно перечитала школьный учебник. Я двигала губами и издавала звуки, но вы не поняли меня. И именно это было причиной моего частого плача».
От этих слов я сама расплакалась и попросила у Лоиды прощения, потому что не поняла ее. Но она сказала: «Ты очень хорошая мама. Ты никогда не теряла надежды. С тобой я постоянно чувствовала счастливой себя. Я так тебя люблю. Не плачь больше. Хорошо? »
Что помогает ей не сдаваться
Теперь я понимаю многое из того, что раньше так беспокоило меня в поведении Лоиды. «Я считала несправедливым возможность моих сестер говорить и учиться, а я нет, — рассказывает она.- Меня это раздражало. Иногда я хотела умереть».
Хотя Лоида и вырвалась из безмолвия, жизнь ее далеко не легкая. Почти ежемесячно у нее происходят припадки, во время которых она задыхается и ее сводит в судорогах руки и ноги. Кроме того, любая инфекция, даже обычная простуда, сильно разрушают ее. Иногда Лоида очень подавляется из-за своего состояния. Что же помогает ей не сдаваться? Пусть она сама об этом расскажет: «Я очень ценю любовь и внимание родных и близких. Хоть я и имею физические дефекты, но считаю, что мне очень повезло, у меня прекрасные родители, которые меня любят. Никогда не забуду того, что делают для меня мои родные. Эти замечательные буквы на стене спасли мне жизнь. Без любви и моей семьи жизнь не имела бы для меня никакого смысла».
Анна Герасимова
2020, Украина
